被确诊孤独症的孩子们，在获得有效的干预后能够成功融入社会吗？
答案是肯定的。近年来，越来越多的证据表明，孤独症虽然不能治愈，但是通过早期筛查、科学干预和加强社会支持，许多孤独症儿童的核心症状可以得到极大改善，不少人成年后都能成功地融入社会。
但是，行为干预和医学治疗如何有效、何时有效、以及对哪些儿童（包括患有严重合并症的儿童）有效？这些问题仍需要进一步研究。其中，大样本长时间的跟踪研究，尤为重要。
为此，7月29日，孤独症儿童康复平台大米和小米联合深圳市深爱公益基金会，正式推出孤独症研究计划，并设立首期专项基金100万元，全国从事孤独症诊疗的医生都可以向基金会提出课题申请，用于对孤独症儿童干预效果的研究。
启动孤独症研究计划，评估干预效果
2023年6月15日，世界上第一个被确诊孤独症的人、美国密西西比州居民唐纳德·格雷·特里普利特（Donald Gray Triplett）去世，享年89岁。唐纳德1942年被诊断为孤独症，他获得了较好的社会支持，并一直被关注。
除了持续的个案报道，欧美学术界也有对人群样本进行长时间的跟踪研究。2014年，孤独症诊断“金标准”ADOS-2和ADI-R的主要著作人Catherine Lord课题发表的一篇基于17年的跟踪研究显示，智力水平正常的孤独症儿童，在接受早期综合干预后，获得了良好的预后，有的甚至不再表现出孤独症的相关症状。
但是在中国，虽然早在1982年，南京脑科医院的陶国泰教授就公开报道了孤独症，但迄今为止，关于孤独症领域的个案跟踪研究和大样本干预效果研究，都相对比较缺乏。
本次大米和小米联合深爱基金会发起的孤独症跟踪研究专项基金，主要就是为解决这一难题。深爱基金会理事长艾飞龙在发布现场表示，专项基金面向全国从事一线的儿童生长发育、孤独症诊疗的医生，以及从事孤独症等特殊教育研究、一线的孤独症康复教育从业者开放申请。“我们希望能够借此推动孤独症的筛查诊断，孤独症的干预效果评价、效果追踪，孤独症人士的长期跟踪研究等方面的科学进步”。
首期投入百万元，鼓励医生自主申请
根据计划，专项基金首期将投入100万元，主要用于早期干预的跟踪研究。研究的范畴包括孤独症儿童经过了什么样的干预？获得了哪些支持？预后到底怎么样？有哪些经验可以帮助更多的儿童？希望能够通过跟踪研究、队列研究等方式，去给这些问题给出有循证依据的答案，并产出学术成果。
基金会理事长艾飞龙表示，深爱基金会是成立于三年疫情期的深圳社会公益的新秀，作为一员公益界的新兵，将立足于深圳，立足大湾区，以创新的公益形式，为孤独症人士、精神抑郁者提供力所能及的帮扶。推动孤独症干预的科研实证研究，就是基金会非常重要的一个行动。他同时表示，希望来自全国各地的医生、特殊教育专家、康复师、督导、特教老师等踊跃参与研究计划中，大家一起寻找出更好的循证干预实践。
大米和小米首席品牌官潘采夫也表示，为了更好地帮助医生们启动相关的课题研究，大米和小米将在随访系统开发、试验注册、个案管理等方面，为参与项目研究的医生提供协助。“我们也希望以此为始，能推动孤独症的筛查、诊断和干预形成科学的闭环，能够提供给医生们最好的学术支持，能带给孤独症孩子们更好的未来！”
南方 记者 郭悦
【作者】 郭悦
【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端
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